Arthur Baucheron : « un gars qui roule pour changer la mentalité des gens »

Il cumule près de 900 000 abonnés sur les réseaux sociaux : Arthur Baucheron, lycéen atteint d’amyotrophie spinale de type II¹, est devenu une star à la faveur du confinement, exposant son quotidien avec humour et sincérité, entre amitiés et ascenseurs en panne.

Qu’est-ce qui t’a incité à faire de la pédagogie sur le handicap sur TikTok ?

Je n’ai pas directement pensé à le faire. C‘était pendant le confinement, je m’ennuyais… J’avais appelé tous mes amis, regardé toutes les séries possibles. Je voyais que TikTok prenait de plus en plus d’ampleur. Au début, je pensais que c’était que du playback, avec des gens beaux qui montraient leur corps en dansant. Je me suis demandé ce que je pouvais faire là-bas. Finalement, j’ai commencé à y aller et j’ai vu qu’il y avait aussi autre chose. J’ai donc commencé à faire des TitTtok qui n’avaient aucun rapport avec mon handicap. Les gens ont vu que j’étais en fauteuil et ont commencé à me poser des questions. Par exemple : « J’ai vu que tu avais une piscine. Comment tu fais pour y aller ? ».

Est-ce que tu dirais que tu es un influenceur ?

Je n’aime pas trop ce terme, je préfère « créateur de contenus ». J’essaie de retranscrire des moments de vie, de les partager aux personnes qui me suivent. Mes aventures, mes galères, mes moments de joie, mes voyages… J’essaie aussi de faire passer un message. Influenceur, ça fait un peu celui qui montre des produits, un peu téléachat, et ce n’est pas du tout ce que je souhaite qu’on pense de moi.

Tu réponds quasiment à toutes les questions, qui souvent touchent à ton quotidien. Y a-t-il des sujets que tu ne veux pas aborder ?

Forcément, je me fixe des limites. Et puis même sur TikTok, on ne peut pas parler de tout librement, parce que c’est une application où il y a pas mal de jeunes et de très jeunes. J’essaie de répondre au maximum. La question qui revient souvent c’est : « Est-ce que tu peux faire des enfants naturellement ? ». Je réponds que totalement, de ce côté-là tout va bien.

Tu suis d’autres influenceurs sur les questions de handicap ?

Bien sûr, mais surtout je suis ami avec eux, comme Martin Petit, Nélia Keciri. On essaie de se voir, on parle beaucoup. Il y a aussi Théo Curin : c’est une source d’inspiration et il est adorable. C’est un athlète dont les quatre membres ont été amputés. Il a fait Pékin express. C’est fou.

Vous êtes devenus amis via les réseaux ou c’étaient des amitiés antérieures ?

Ce sont des amitiés qui se sont créées grâce aux réseaux sociaux. Ils m’ont vu, je les ai vus. En fait c’est dingue parce que quand j’y réfléchis, Tiktok m’a créé tellement d’opportunités ! La quasi-totalité des amis que j’ai aujourd’hui, je les connais grâce aux réseaux sociaux. Quand on pense que le virtuel peut devenir réel aussi facilement, c’est assez dingue.

Après le diagnostic de ta maladie, quand tu avais 18 mois, tes parents et grands-parents se sont mobilisés autour de toi. Tu écris : « Entre nous, pas de tabou » : quels sont les tabous que tu voudrais lever ?

Quand j’étais en cours, au début de l’année, on ne me présentait jamais. Personne ne savait quel était réellement mon handicap. J’ai entendu : « Est-ce que tu as un handicap mental ? Est-ce que tu vas mourir bientôt ? » C’est ce tabou-là : ne pas oser demander. Ou quand je croise un enfant dans la rue, qu’il me montre du doigt, demande ce que c’est, et que les parents tout de suite cachent l’enfant, en disant : « Chut, ça ne se fait pas », au lieu de lui expliquer.

Dans ton livre, on peut lire : « Chez moi, je ne suis pas handicapé ». Chez toi et à l’extérieur, ton rapport à ton corps est différent ?

Non, je pense que j’ai toujours voulu qu’on fasse abstraction de ça. Que ce ne soit pas mon seul trait, la première chose à laquelle on pense quand on parle de moi. Je suis bien plus que ça. Quand mes amis disent : « Viens, on court là-bas, marche plus vite » – ils se trompent tout le temps ! – en fait, ils oublient le handicap et me considèrent vraiment comme une personne normale. Et c’est ça qui me rend heureux.

Tes parents et grands-parents sont les seuls, écris-tu, à qui tu permets de t’aider à te laver, t’habiller, aller aux WC…

Mes parents n’ont jamais fait le choix de prendre une aide de vie. Parce qu’on a le droit à une aide qui viendrait le matin, le soir, pour m’habiller, me doucher, me préparer, etc. Quand je vais chez mes grands-parents en Espagne, ce sont eux qui s’occupent de moi tout le temps aussi. Et forcément, que d’autres personnes le fassent, c’est perturbant. De plus en plus, je dois aller à Paris et je ne peux pas me retenir pendant deux jours d’aller aux toilettes ! Donc j’y vais avec amis proches que ça ne dérange pas de m’aider. Heureusement qu’ils sont là et que j’ai bien choisi mes amis. J’aimerais bien habiter à Paris, mais le fait que ce soit des personnes différentes le matin et le soir, que je ne connais pas, qui vont venir m’habiller… Je pense que je ne suis pas encore prêt pour ça.

Quel est le rôle de ton traitement ?

Je le prends tous les soirs, pour l’instant à vie. C’est une espèce de sirop dans une pipette, qui est censé m’aider à gagner un peu de force. Les médecins m’ont dit : « On ne veut pas te vendre du rêve. Ça se trouve, il n’y aura aucune évolution, rien du tout. » Mais ça peut stopper la dégénérescence, même s’il n’y en a pas beaucoup. Dans ma maladie, plus on grandit, plus on perd des forces. Je suis dans une phase de test avec plusieurs autres personnes, donc il faut croiser les doigts. C’est bizarre parce que ça rend un peu parano : des fois, je lève ma main et je me demande si j’arrivais à la lever autant avant. Et c’est ça toute la journée. J’essaie de ne pas trop y penser.

FLUSH a consacré le dossier de son #14 au handicap, dans la perspective des élections présidentielles 2022. Comment tu qualifierais ton rapport à la politique ?

Je vote mais c’est vrai que la politique, à part regarder Quotidien, ce n’est pas quelque chose qui me passionne. J’ai eu la chance, l’année dernière, de rencontrer le président et tout le gouvernement pour échanger un petit peu et pour me faire vivre une journée à l’occasion des DuoDay². Mais c’est vrai que la politique en elle-même, ce n’est pas ma passion, quoi.

Et alors, les toilettes PMR de l’Élysée, elles sont comment ?

Eh bien, pour tout vous dire, je n’y suis pas allé et c’est vrai que je regrette aujourd’hui. J’ai ce truc de me retenir. Je fais deux fois dans la journée, pas plus, parce que j’ai toujours été habitué comme ça, ne serait-ce qu’à l’école. Ça aurait pu faire une bonne vidéo. Une prochaine fois peut-être.

Tu te heurtes souvent à des difficultés dans les transports, que ce soit dans des avions low cost ou à la SNCF. Si tu étais secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargé des Personnes handicapées, comme tu t’en amuses dans ton livre, tu prendrais quelles mesures ?

Déjà, faciliter leurs déplacements. Pouvoir prendre un billet de train à la dernière minute. Je suis à Bordeaux, on a la chance d’avoir la mer pas loin : pour aller à Arcachon ou au Cap Ferret, on peut prendre un TER. Moi, il faut que je réserve 48h avant pour le prendre. Je trouve ça assez grave en 2022 d’en être encore là. De ne pas avoir la possibilité de voyager aussi simplement que tout le monde et d’avoir la boule au ventre en arrivant à la gare à chaque fois. Pareil dans les aéroports. En fait j’ai l’impression que les gens qui font ces règles, ces installations, ces circuits et toutes ces adaptations, ne se sont jamais mis dans un fauteuil roulant. Il faudrait qu’ils s’y mettent une journée pour comprendre, et là je pense que tout irait beaucoup mieux.

Tu as récemment été sur un bateau…

Quand j’étais petit, on demandait s’il y avait des bateaux accessibles. On en a cherché, on a demandé à l’office du tourisme et tout. Il n’y en a jamais eu. Donc je n’ai jamais pu faire un tour comme un vrai touriste. Et puis, un jeune m’a contacté et m’a dit : « J’ai été en fauteuil roulant, je sais ce que c’est. J’ai un bateau que j’ai rendu accessible et donc j’aimerais bien t’inviter un après-midi pour faire le bassin d’Arcachon et le Cap Ferret ». Et c’était trop bien.

Quels sont tes projets ?

J’aimerai bien faire un podcast parce j’en écoute beaucoup, pour me détendre, surtout quand je suis en vacances. J’espère que ça va se faire. On verra ensuite, j’ai des rêves encore plus grands.

¹L’amyotrophie spinale de type II est une maladie due à la dégénérescence des cellules nerveuses qui stimulent les muscles, situées dans la moelle épinière.

² L’opération DuoDay consiste à former un binôme dans une entreprise ou une association, composé d’une personne en situation de handicap et d’un professionnel valide, pour une journée.