Aux urnes, citoyens ! Handicap et enjeux électoraux – partie 2 : l’Amour avec un grand H
En France, près de 12 millions de personnes sont concernées par une situation de handicap : un corpus électoral non négligeable dont une partie peut cette année, et pour la toute première fois, voter aux élections législatives. Mais il faut passer les programmes au peigne fin pour y trouver le mot « handicap » bien que ce ne soient pas les besoins qui manquent. Alors, en 2022, aurait-on oublié un sixième de la population française ? Dans ce tour d’horizon des grands enjeux à inscrire dans l’agenda des gouvernements, pour aujourd’hui et pour demain, voici la deuxième partie : l’Amour avec un grand H.
Benjamin Laurent – Studio Parolox
Relecture et documentation : Sandrine Brotons
Illustrations © Liza Victorova
En 1948, la Déclaration universelle des droits de l’homme des Nations Unies affirme le principe du droit au respect de la vie privée. Le Code civil français, quant à lui, protège l’intimité de chaque citoyen. Mais comment faire valoir ces droits, lorsque le corps est sans cesse manipulé, observé ? Comment faire connaître ces droits à une personne dont les capacités de compréhension nous sont difficilement accessibles ?
La sexualité des personnes en situation de handicap a pendant longtemps été l’objet de préjugés et de représentations qui ont entravé la véritable prise en compte de leurs besoins. Par ailleurs, les progrès de la médecine, en augmentant considérablement l’espérance de vie, participent à l’émergence de nouvelles problématiques dans le champ de la vie intime. Aussi nombreuses que les types de handicaps, elles sont étroitement liées à la possibilité ou non d’exprimer ses besoins, à la capacité ou non de se déplacer de manière autonome, ou encore à la visibilité plus ou moins grande du handicap.
Comment se rendre à un rendez-vous lorsqu’on est en fauteuil roulant et que les transports en commun sont peu accessibles ? Comment rencontrer l’âme sœur quand on ne peut pas sortir de chez soi sans l’aide d’une tierce personne ? Voici des questions et difficultés qui se posent souvent. Il faut ajouter à cela les représentations sur le handicap, qui ont encore la vie dure. Julien en a fait l’amère expérience : « L’autre jour, j’étais sur un site de rencontre, je discutais bien avec une fille. Je lui dis que je suis en situation de handicap. Et là, elle me répond : ‘Ah tu es handicapé ! Bonne chance alors’. Et elle a coupé la discussion. »
Vivre ses désirs
Une réalité qui conduit bon nombre de personnes à avoir recours à des assistant(e)s sexuel(le)s. Cette pratique, née aux États-Unis dans les années 1970, consiste à accompagner le plaisir — sous toutes ses formes — des personnes en situation de handicap qui en font la demande. Encore illégale en France et assimilée à de la prostitution, elle se développe de plus en plus à la demande des personnes concernées. « Nous avons des appels à l’association de personnes en grande détresse, qui demandent d’être mises en contact avec des assistantes sexuelles », confirme Danièle Langloys. L’Allemagne, où la prostitution est légale, et la Suisse, où une formation existe depuis 2003, font aujourd’hui figures de pionniers en la matière. La France peine toujours à trouver une voie politique vers la légalisation de cette pratique dont l’existence n’est qu’un secret de polichinelle. La dernière prise de position officielle sur la question remonte à 2013. À cette époque, le Comité Consultatif National d’Éthique avait émis un avis négatif à la légalisation de l’assistanat sexuel, au nom du principe de non-utilisation marchande du corps humain. En février 2020, la secrétaire d’État Sophie Cluzel avait remis le sujet sur la table en se déclarant favorable à la légalisation, sans pour autant proposer de loi en ce sens.
Si le débat peine à être tranché, c’est qu’il pose de nombreuses questions éthiques, philosophiques et morales.
Si le débat peine à être tranché, c’est qu’il pose de nombreuses questions éthiques, philosophiques et morales. « La sexualité n’est pas un soin ni un droit. En revanche, l’épanouissement dans sa vie intime en est un. Je reconnais que cela peut être gênant de payer un tiers. Toutefois je ne pense pas que l’assistanat sexuel soit une forme de prostitution. C’est une négociation entre deux personnes. C’est préparé en amont, c’est anticipé. Il faut sortir de nos représentations à ce sujet. Faire appel à un(e) assistant(e) sexuel(le), pour certaines personnes, c’est parfois uniquement pour des caresses, des câlins », précise Danièle Langloys. Aujourd’hui, de plus en plus de personnes en situation de handicap se font entendre et expriment leur souffrance sur cette question. Julien nous confie avoir eu recours à des assistantes sexuelles : « À un moment, pour moi, c’était une bouée de sauvetage. Rien que pouvoir être touché, ça m’a donné une énergie énorme. C’est important qu’on légalise ces pratiques. Les gens n’imaginent pas la souffrance qu’il y a derrière. »
Pour les personnes en situation de handicap associant un trouble du développement intellectuel, la question de la sexualité et de la vie affective est tout autre. L’expression de leur sexualité et, a fortiori, leur accès à la parentalité, ont pâti de représentations péjoratives, qui ont longtemps influencé les pratiques des professionnels qui les entourent. Heureusement, depuis quelques années, se développent des initiatives pour améliorer l’accès à l’information et à la compréhension de la sexualité de ces personnes. C’est le cas notamment du Planning familial 69, qui a mis en place en 2011 un programme intitulé « Handicap et alors ? » Cette démarche vise à informer les personnes concernées, les aidants familiaux mais aussi les professionnels médico-sociaux sur ces questions.
Betty Molins, conseillère conjugale et familiale, nous explique le sens de son action : « Notre rôle, au Planning familial, est d’accompagner la prise de décision. En aucun cas nous n’orientons le choix de la personne. Notre objectif est de la faire parler et de voir comment l’aider. Nous avons par exemple reçu une jeune femme avec un trouble du développement intellectuel qui vivait en foyer. Elle était enceinte. Les éducateurs voulaient qu’elle avorte. Elle voulait garder l’enfant. Nous l’avons donc aidée à trouver une solution d’hébergement où elle pourrait vivre avec son enfant. Aujourd’hui, elle a deux enfants et semble épanouie. Si la personne n’a pas la capacité de parler, si elle est non verbale, ça va prendre plus de temps, mais ce n’est pas grave. Notre but, c’est qu’elle puisse exprimer ses besoins. »
Des parents et des handicaps
La parentalité des personnes en situation de handicap physique et sensoriel est longtemps restée un impensé. Vincent Plazy, responsable d’un groupe d’entraide de parents en situation de handicap à l’Association des Paralysés de France, en témoigne : « Pendant longtemps, la personne en situation de handicap n’était pas reconnue dans son choix de parentalité. Rien n’était fait pour que ces personnes puissent se projeter dans la parentalité. Par exemple, si un parent handicapé demandait une PCH [Prestation Compensatoire du Handicap, ndlr] à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), pour aménager sa baignoire afin de donner le bain à son enfant, la demande était systématiquement refusée au titre que la PCH n’était pas destinée à la personne mais à un tiers. Une situation qui a heureusement été modifiée avec la création d’une PCH ‘Parentalité’ en janvier 2021. »
Mais ce changement dans le droit ne gomme pas les difficultés liées aux représentations qui perdurent. « Nous devons en permanence rassurer les professionnels sur nos capacités à être de bons parents. On a par exemple beaucoup de mal à accompagner nos enfants lors des sorties scolaires : il y a beaucoup d’évitement de la part des professionnels de l’éducation », poursuit Vincent Plazy. Des réticences qui ne résistent pourtant pas aux expériences réalisées dans certaines écoles : « J’ai l’exemple d’une maman non voyante, à Grenoble, qui accompagne son enfant lors des sorties scolaire avec une personne qui l’aide. Ça se passe très bien et les enfants sont, du coup, sensibilisés au handicap. C’est positif pour tout le monde. Donc ça se fait, mais ça demande beaucoup d’énergie pour pouvoir faire comme tout le monde. »
Handicap et violences : la double peine
Cette mission d’information auprès des personnes en situation de handicap vise également à prévenir les situations de violences sexuelles. Dans son étude « Cadre de vie et Sécurité 2011-2018 », la DREES[1] montre que le handicap est un facteur qui augmente le risque de subir des violences sexuelles. Les femmes concernées sont ainsi 9 % à avoir été victimes de violences physiques et/ou sexuelles au sein ou en dehors du ménage au cours des deux ans précédant l’enquête, contre 5,8 % des femmes non handicapées. En 2007, le rapport « Situation des femmes handicapées dans l’Union européenne » estimait que 80 % des femmes en situation de handicap sont victimes de violences, qu’elles soient physiques, verbales, psychologiques, sexuelles ou encore professionnelles. Dans son rapport, le Parlement européen se déclarait préoccupé par le fait que ces femmes affichent un niveau d’éducation parmi les plus faibles, et de surcroît, un accès au marché du travail plus difficile. Il précisait que « les personnes handicapées devraient avoir les mêmes possibilités de faire des études et le droit d’accéder au marché du travail afin de devenir autonomes. En outre, les femmes et les filles handicapées devraient être encouragées à poursuivre des études et à exercer une activité en fonction de leurs capacités et de leurs intérêts, et non en fonction de leurs lacunes. »
Ces cas de violences poussent notamment les associations à réclamer la déconjugalisation de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), qui garantit un minimum de ressources financières aux personnes en situation de handicap. Dans son fonctionnement actuel, si ses bénéficiaires se marient, les revenus de leur partenaire entrent en compte dans le calcul de l’allocation : un frein pour certaines personnes handicapées qui peuvent hésiter à quitter leur conjoint(e) violent(e) par peur du manque de ressources financières. Cette proposition de révision est restée jusqu’à présent lettre morte. Sophie Cluzel s’en est expliquée dans une interview accordée au site internet Handirect[2], argumentant que l’AAH, comme tous les minima sociaux, était destinée à ceux qui en ont le plus besoin. Le gouvernement voit dans la déconjugalisation de l’AAH une remise en cause de l’équité, car elle bénéficierait alors aux plus modestes comme aux plus fortunés. Cette mesure, toujours selon le gouvernement, serait de nature à remettre en cause l’ensemble du système de protection sociale français, fondé sur la solidarité. Mais la récente présidentielle 2022 pourrait changer la donne, la déconjugalisation étant, sur le principe, acceptée par Emmanuel Macron.
Pour les personnes qui présentent un trouble du développement intellectuel, les problématiques de consentement et de connaissance du corps constituent une préoccupation centrale. L’accès à ces notions essentielles dans la prévention des violences leur reste difficile à cause du manque de dispositifs de communication adaptés. Heureusement, de plus en plus de techniques et d’outils se développent, telle l’initiative du groupement de recherches « Mes amours » en 2015 : associant familles, chercheurs et associations, il a développé un programme d’informations destiné aux personnes trisomiques. Basé sur des outils visuels, il permet de répondre à leurs questionnements afin de favoriser un accès à une vie sexuelle épanouissante. Construit en partenariat avec des personnes trisomiques, ce qui est novateur, ce programme, diffusé par l’association Trisomie 21, est disponible en libre accès sur le site de la Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap.
À la suite du Grenelle sur les violences conjugales lancé le 3 septembre 2019, le gouvernement a décidé la mise en place dans chaque région métropolitaine et ultramarine d’un centre ressource « Vie intime, affective, sexuelle et soutien à la parentalité des personnes en situation de handicap ». Un dispositif pour l’heure expérimental et peu doté financièrement (environ 55 000 € par an et par région pendant trois ans), dont la vocation est d’accompagner les personnes, qu’elles vivent à domicile ou dans une institution.
[1] La Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques est une direction de l’administration centrale des ministères sanitaires et sociaux. Elle a été mise en place en 1998.
[2] Politique handicap : AAH, autisme, aidants. Le bilan de Sophie Cluzel de Caroline Madeuf, Handirect.fr, 25/11/ 2021.